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Mein Weg bis zur Transplantation

Dialysezeit 20.08.1997 - 23.10.2001

Heike Seit 1989 wei ich, dass ich nierenkrank bin. Die rzte sind sich nicht sicher, warum meine Nieren geschrumpft sind. Vielleicht weil ich als Kind eine Nierenbeckenentzndung hatte und diese nicht ausgeheilt ist? Wer wei! Ist ja auch egal:

Der Arzt, der mir damals die Diagnose mitteilte, tat dies so sensibel und einfhlsam, dass ich dachte: Morgen bist Du tot.

Ich war fix und fertig und heulte in der Praxis vor mich hin und der sa nur da und zuckte mit den Schultern. Der war froh, als ich dann endlich nach Hause ging. Ist ja klar, dass der mich mein Leben lang nicht mehr in die Finger bekommt.

Durch meine Schwgerin kam ich schlielich zur Uniklinik Mainz. Dort musste ich dann 2 x im Jahr zur Untersuchung/Kontrolle erscheinen. Mit der Zeit wurden diese Intervalle immer krzer, da meine Nierenwerte immer schlechter wurden.

Als ich dann hrte, dass sich Dr. Himmelsbach in Ingelheim niederlsst und eine Praxis samt Dialysestation einrichtet, entschloss ich mich kurzerhand dort meine Untersuchungen zu "absolvieren".

Dies war die beste Entscheidung meines "Krankenlebens". Dieser Arzt ist einfach spitze. Er hat mir schon durch viele schwere Zeiten durchgeholfen. Immer hat er Zeit fr seine Patienten, egal wie voll sein Wartezimmer ist. Tag und Nacht kann man ihn anrufen. Und das Allerbeste ist, er durchschaut mich und wei immer wie es mir geht. Ihm kann ich einfach nichts vormachen. (So isses doch?.... oder Doc? )

Im Juli 1997 war es dann soweit. Ich musste mich zwischen der Hmodialyse und der Peritonealdialyse entscheiden. Da ich mir einen Schlauch in meinem Bauch nicht vorstellen konnte, kam eigentlich nur die Hmodialyse in Frage. Mir wurde dafr am linken Arm ein Shunt gelegt und einen Monat spter war die 1. Dialyse fr mich. Als ich angeschlossen wurde, heulte ich vor Angst wie ein Kleinkind.

Aber das rzteteam und auch das Dialyseteam kmmerten sich so rhrend um mich, dass sich die ngste bald gelegt hatten.

Ich kann nicht sagen, dass ich mich an diese Maschine gewhnt habe, aber ich muss sie akzeptieren. Sie gehrt jetzt zu meinem Leben.

Natrlich kann ich nicht leugnen, dass ich auch meine depressiven Phasen habe. Dann kommen solche Fragen wie: Warum ich? Wie soll es nur weitergehen? Wie wird meine Zukunft aussehen? Wie soll ich das alles nur schaffen? usw. Aber diese Tiefs gehen Gott sei Dank schnell wieder vorbei und alles luft wieder "normal".

Seit 1998 stehe ich jetzt auf der Transplantationsliste. Es kann jederzeit das Telefon klingeln und ich muss sofort zur Uniklinik fahren. Ob es mir dann besser geht? Ich denke oft darber nach, denn man hrt ja doch so einige Horrorgeschichten von Mitpatienten. Aber ich werd es ausprobieren. Welche Wahl hab ich denn auch.

Auf jeden Fall versuche ich das Beste aus dieser Geschichte zu machen. Denn ich hab ja nur dieses eine Leben. Besonders mein Freund Frank hilft mir wo er kann, wofr ich ihm ewig dankbar bin !!!!!

Am 24.10.2001 war es soweit ...

Mitten in der Nacht (1.30 Uhr) klingelte das Telefon und der gefrchtete Anruf kam: "Wir haben eine Niere fr Sie ..."

- SCHOCK -

In meinem Kopf wirbelten 1000 Gedanken durcheinander ... mein Herz raste ... mir lief es eiskalt den Krper rauf und runter. Ich badete frmlich im Angstschwei. Und dann stellte mir der Arzt die Frage der Fragen: "Wollen Sie berhaupt transplantiert werden?" In meinem Innern war ich mir gar nicht so sicher, ob dies wirklich der richtige Weg fr mich ist. Ich habe mir zwar frher oft die Frage gestellt, aber so richtig darber nachgedacht hatte ich dann eigentlich doch nicht. Irgendwie verdrngt man diese berlegungen immer.

Nun aber musste ich eine Entscheidung treffen ... ich nahm also meinen ganzen Mut zusammen und bejahte diese Frage.

Nach dem Gesprch rannte ich vollkommen konfus durch die Wohnung ... Was sollte ich ins Krankenhaus mitnehmen? ... Was musste noch organisiert werden? ... Keine Ahnung was ich jetzt zuerst tun sollte. Bis ich mich endlich zusammenriss, meine Klamotten zusammenraffte, schnell duschte und mich abreisefertig machte. Eine Reise ins Ungewisse ...

Auf der Fahrt zur Uniklinik versuchte ich mich zu beruhigen und zwar mit dem Gedanken an die Kreuzprobe. Wenn diese nmlich positiv ist, vertrgt sich mein Blut nicht mit dem des Spenders und eine Transplantation ist unmglich. Ich bin halt doch nicht so mutig zwickern.

In der Uniklinik angekommen meldeten wir uns in der Dialysestation. Dort versuchte mir der Arzt einen Zugang zu legen, was aber vllig daneben ging. "Das fngt ja gut an ... " dachte ich noch.
Nachdem es mit dem Blutabnehmen dann doch geklappt hatte, wurde ich erstmal grndlich untersucht, zum Rntgen geschickt und zum Schluss ein EKG geschrieben. Danach folgten noch die Gesprche mit den rzten (Narkose, OP) ... tja ... und dann stand der weie Kasten da ... mit meiner neuen Niere drin ... War schon ein komisches Gefhl ... Frank wurde die groe Ehre zuteil: Er durfte meine zuknftige Niere zum OP tragen.

Dort angekommen musste ich mich von Frank verabschieden. Fix und fertig mit den Nerven legte ich mich also auf die Liege und wurde in den OP gefahren ... ich fhlte mich, als wrde ich zur Schlachtbank gefhrt werden. Ich zitterte am ganzen Krper ... wei gar nicht ob vor Klte oder vor Angst ... wahrscheinlich wegen beidem. Tja und dann schlief ich endlich ein ...

Die Transplantation ...

Transplantationschema Hier wird gezeigt, dass die Spenderniere in den Unterbauch eingesetzt wird und nicht, wie von vielen angenommen, anstelle der eigenen Nieren ...

Das Aufwachen war dann etwas seltsam, die Narkose wirkte wohl noch etwas nach. Es kam mir so vor, als stnden 1.000 Menschen um mein Bett und redeten auf mich ein. Ich musste auf die Liege des Krankenwagens klettern, der mich zur Intensivstation bringen sollte. Irgendwie habe ich das dann geschafft ...

Auf der Intensivstation hatte ich dann endlich meine Ruhe, von den blichen berwachungsmethoden wie Blutdruck- und Temperaturmessungen etc. mal abgesehen. Ich schlief auch sofort wieder ein. Beim nchsten Aufwachen war dann auch Frank da. Aber sehr unterhaltsam war ich wohl nicht ... ich schlief immer wieder ein. In einer dieser Wachphasen bemerkte ich dann auch die vielen Schluche und Kabel, die aus mir rausguckten. Da waren die zwei Wunddrainagen, der Blasenkatheder, der Splint und natrlich der ZVK im Hals. Ich war also richtig schn verkabelt ...

Die erste Nacht war sehr schlimm, die Schmerzen waren manchmal kaum zum Aushalten, aber die Nachtschwester gab mir immer gleich ein Schmerzmittel in den Tropf, das ich glaubte, auf einer Wolke zu schweben. Gegen Morgen wurde mir auch noch schlecht und ich musste mich ein paar mal bergeben, was mit dem Riesenloch im Bauch auch nicht so schn war ...

Morgens ging die Qulerei erst richtig los: 1. Verbandswechsel. Als ich das erste Mal meinen Bauch sah, war ich schon geschockt: das reinste Trmmerfeld und so dick, als wre ich im 5. Monat schwanger (Mein grtes Problem: "Ob das je wieder zurckgeht?" Typisch Frau Strahlen)

Dann folgte das 1. Aufstehen. Ich fhlte mich, als wre ich mindestens 100 Jahre alt, so langsam ging das. Durch die vielen Kabel und Schluche, die an mir hingen, dauerte es auch wahrscheinlich doppelt so lang. Die musste ich ja erstmal sortieren, damit das Aufstehen berhaupt mglich war. Aber mit Hilfe zweier Schwestern war es dann irgendwie mglich.

Ich war froh, als ich endlich wieder meine Ruhe hatte ... Doch dann kam die Krankengymnastin. Die qulte mich dann auch noch eine Zeit lang, wei gar nicht wie lang, aber es kam mir stundenlang vor.

Gegen Mittag wurde ich dann auf die Normalstation verlegt. Mein Zimmer war ungefhr 3 x 3 m gro. Ich war begeistert, aber wenigstens lag ich alleine. Zuerst war ich auch etwas skeptisch den Schwestern gegenber. Die kamen mir alle so jung und unerfahren vor. Aber es stellte sich heraus, dass alle genau wussten, was sie taten. Besonders Jessica ist mir sehr gut in Erinnerung geblieben. Mit ihr machte sogar das Blutzuckermessen Spa Lachhaft.

Der erste Besuch stand dann abends schon vor der Tr, aber ich schickte beide wieder weg. Ich mochte einfach niemanden sehen und sprechen. Das war alles noch so neu und fremd fr mich. Ich musste das erst einmal fr mich verarbeiten. Auerdem sollte mich keiner so mit den Schmerzen sehen. Das wollte ich allen ersparen.

Papa und Alex: Ich hoffe ihr verzeiht mir das und versteht das ein bisschen.

Apropos Besuch: Jeder Besucher musste sich vermummen lachhaft. Das heit, jeder musste sich einen Kittel berziehen, einen Mundschutz aufs Gesicht setzen und seine Hnde desinfizieren. So sollte die Ansteckungsgefahr in den ersten Tage gemindert werden. Nach fnf Tagen war dies dann auch nicht mehr ntig. Dafr musste ich bis zum Schluss immer einen Mundschutz aufsetzen, wenn ich das Zimmer verlassen wollte. War richtig lstig. Aber was sein muss, muss sein ...

Hier auf der Station gab es gegen die Schmerzen leider keine Infusionen mehr, jetzt gab es Spritzen. Und die waren mehr als unangenehm. Mein Oberschenkel sah bald aus wie ein Schlachtfeld. berall blaue Flecke. Denn es gab ja nicht nur die Spritzen gegen die Schmerzen ... nein ... da gab es noch die netten Thrombose-Spritzen und die gegen zu hohen Blutzucker. Aber man gewhnt sich wirklich an alles floppe.

Von der rztin der Station erfuhr ich, dass meine neue Niere sehr gut arbeitet. Der untere Teil wird zwar nicht durchblutet, aber da die Niere sehr gro ist, soll das nicht so viel ausmachen (?!?!) Da meine Blutwerte aber nicht in Ordnung waren, bekam ich an zwei Tagen je 2 Bluttransfusionen. War schon ein seltsames Gefhl, das fremde Blut in einen reinlaufen zu sehen.
Komisch ... das Wissen um die fremde Niere in meinem Bauch machte mir keine Probleme ... diese Blutkonserven schon.

Ab dem dritten Tag musste ich meine Medikamenteselbst zusammenstellen. Auch die Buchfhrung ber Blutdruck, Temperatur, Trinkmenge, Ausscheidung, Gewicht und Blutwerte war jetzt tglich meine Aufgabe. Es war spannend mit anzusehen, dass mit jedem Tag meine Werte besser wurden.

Am 5. Tag entfernte mir ein Arzt die beiden Wunddrainagen. Dadurch wurde meine Bewegungsfreiheit endlich um ein Stck erweitert. Mit jedem Tag ging es mir auch wirklich besser. Die ersten Tage hatte ich zwar starke Kopfschmerzen ... konnte berhaupt nicht einschlafen. Deshalb berredete mich die Nachtschwester in der 5. Nacht zu einer Schlaftablette. Dann konnte ich endlich mal zwei Stunden am Stck durchschlafen.

Die ganzen Untersuchungen waren schon manchmal ganz schn nervig ... immer den Verband lsen etc. ... das war schon nicht sehr angenehm in der ersten Zeit. Aber meine Niere musste ja beobachtet werden und deswegen wechselten sich Szintigraphie und Ultraschall immer ab. Einen Tag Szintigraphie, den nchsten Tag Ultraschall.

Nachdem der Blasenkatheder und der Splint entfernt worden waren, war ich endlich wieder frei. Konnte mich richtig bewegen und vor allen Dingen schlafen wie ich wollte, ohne dass irgendein Schlauch im Wege war. Allerdings raste ich nun fast jede Stunde zur Toilette, weil meine Blase sich ja noch an die Mengen von Urin gewhnen musste. Ich wusste gar nicht mehr, dass Frauen so oft aufs Klo mssen lachhaft.

Nach 14 Tagen wurde ich dann entlassen. Ich hatte ganz schn Angst, als ich meine Sachen packte. Auf der Heimfahrt kriegte ich dann richtig die Panik. Zuhause wrde ich doch vllig auf mich allein angewiesen sein. Keine Schwestern und rzte, die ich in der Not schnell rufen knnte. Aber diese Angst war vllig unbegrndet. Es lief alles planmig. Und wenn wirklich was gewesen wre, mein "Doc" in Ingelheim wre rund um die Uhr fr mich erreichbar gewesen.

So ... nun sitze ich also hier in "Quarantne". Das heit, ich darf nicht unter Menschen wegen der Ansteckungsgefahr. Kein Weihnachtsmarkt, kein Kino,  noch nicht mal einkaufen darf ich und was am schlimmsten fr mich ist: keine ONLINE. Es ist schon schwer fr mich hier zu sitzen, alle Welt amsiert sich sonstwo und ich muss "Wetten dass" anschauen lachhaft. Aber das geht ja vorbei. Seit dieser Woche wei ich, dass das "normale Leben" fr mich am 06.02. wieder beginnt. Dann darf ich endlich wieder zur Arbeit und damit wieder unter Menschen. Klar muss ich noch aufpassen, aber endlich wieder Normalitt. Dann werde ich erst richtig merken, dass sich die ganze Sache wirklich gelohnt hat. Meine anfnglichen Zweifel waren wirklich unbegrndet. Es ist jetzt ein vllig anderes Lebensgefhl ... ich fhle mich richtig wohl. An der Dialyse geht es einem schlecht, ohne dass man es richtig merkt, weil man sich im Laufe der Zeit daran gewhnt hat. Erst jetzt wei ich dies und nun beginnt natrlich die Angst, die Niere zu verlieren und wieder an der Maschine zu landen. Frher oder spter wird dies ja sowieso passieren, aber doch hoffentlich spter ...

Sicher sind da jetzt auch einige Einschrnkungen, aber jeder der mal an der Dialyse war, nimmt diese gern in Kauf. Ich darf wieder alles essen ohne auf Kalium, Phosphat etc. zu achten, darf bzw. muss 3 - 4 Liter trinken, was auch ohne Probleme klappt. Die Nebenwirkungen der Tabletten belasten mich natrlich auch sehr. Da ist z.B. das typische "Mondgesicht" durch das Kortison. Oder ein Ausschlag im Gesicht und auf der Kopfhaut, der frchterlich juckt. Ich knnte den ganzen Tag meine Haare raufen. Auch wird mein Bauch wohl nie wieder so werden wie er mal war, aber das wichtigste ist, dass es mir gut geht.

Ich werde auf jeden Fall sehr gut auf "meinen Mitbewohner" aufpassen. Das bin ich vor allen Dingen auch dem Spender schuldig. Ihm und seiner Familie habe mein jetziges Glck zu verdanken. Leider werde ich seiner Familie nie danken knnen, weil ich sie ja nicht kenne. Ich frage mich oft, wer der Spender war ... weiblich oder mnnlich ... wie alt ... wie sein Leben fr ihn verlaufen ist etc. An Weihnachten z.B. kam es mir pltzlich in den Sinn, dass dies ja das erste Weihnachten ohne ihn fr seine Familie war. Da musste ich doch mal krftig schlucken und ein paar Trnen wegdrcken. Das wird mir bestimmt noch oft so ergehen ...

Dankbar bin ich natrlich dem OP-Team der Uniklinik Mainz, das wirklich eine super Arbeit geleistet hat. Der Station 206 I B natrlich auch, sie haben mich wirklich rund um die Uhr super umsorgt und waren fr jedes noch so kleine Problem ansprechbar und niemals ungeduldig, obwohl doch fters die Hlle los war.

Meiner Familie mchte ich natrlich auch von Herzen danken. Sie haben wirklich alles fr mich getan in den letzten Wochen.

Mama - die mich jeden Tag bekocht ... Kuss

Papa - der mich regelmig beschftigt mit seinem PC, damit mir ja nicht langweilig wird ... kuss

Kerstin - die alles fr mich besorgt und vieles organisiert hat ... Kuss

Silke - mein Kummerkasten, die sich mein Nrgeln und Jammern  immer mit einem Lcheln anhrt ... Kuss

Kai - der so oft ausquartiert wird, wenn er erkltet ist und dies alles ohne Murren ertrgt ...alt="Kuss" Kuss

Und zum Schluss natrlich Frank, der mir jeden Wunsch an den Augen abliest und meine Launen am meisten zu spren bekommt ... Kuss


ICH KNNTE MIR KEINE BESSERE FAMILIE WNSCHEN !!!!!


Die Rechte und die Verantwortlichkeit fr diese Geschichte liegen beim Autor (Heike). Wenn du Fragen zu meiner Geschichte hast, kannst du mit mir Kontakt ber das Email-Icon aufnehmen.

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