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Mein Weg bis zur Transplantation

Dialysezeit 20.08.1997  -  23.10.2001

Heike Seit 1989 weiß ich, dass ich nierenkrank bin. Die Ärzte sind sich nicht sicher, warum meine Nieren geschrumpft sind. Vielleicht weil ich als Kind eine Nierenbeckenentzündung hatte und diese nicht ausgeheilt ist? Wer weiß! Ist ja auch egal:

Der Arzt, der mir damals die Diagnose mitteilte, tat dies so sensibel und einfühlsam, dass ich dachte: Morgen bist Du tot.

Ich war fix und fertig und heulte in der Praxis vor mich hin und der saß nur da und zuckte mit den Schultern. Der war froh, als ich dann endlich nach Hause ging. Ist ja klar, dass der mich mein Leben lang nicht mehr in die Finger bekommt.

Durch meine Schwägerin kam ich schließlich zur Uniklinik Mainz. Dort musste ich dann 2 x im Jahr zur Untersuchung/Kontrolle erscheinen. Mit der Zeit wurden diese Intervalle immer kürzer, da meine Nierenwerte immer schlechter wurden.

Als ich dann hörte, dass sich Dr. Himmelsbach in Ingelheim niederlässt und eine Praxis samt Dialysestation einrichtet, entschloss ich mich kurzerhand dort meine Untersuchungen zu "absolvieren".

Dies war die beste Entscheidung meines "Krankenlebens". Dieser Arzt ist einfach spitze. Er hat mir schon durch viele schwere Zeiten durchgeholfen. Immer hat er Zeit für seine Patienten, egal wie voll sein Wartezimmer ist. Tag und Nacht kann man ihn anrufen. Und das Allerbeste ist, er durchschaut mich und weiß immer wie es mir geht. Ihm kann ich einfach nichts vormachen. (So isses doch?.... oder Doc? )

Im Juli 1997 war es dann soweit. Ich musste mich zwischen der Hämodialyse und der Peritonealdialyse entscheiden. Da ich mir einen Schlauch in meinem Bauch nicht vorstellen konnte, kam eigentlich nur die Hämodialyse in Frage. Mir wurde dafür am linken Arm ein Shunt gelegt und einen Monat später war die 1. Dialyse für mich. Als ich angeschlossen wurde, heulte ich vor Angst wie ein Kleinkind.

Aber das Ärzteteam und auch das Dialyseteam kümmerten sich so rührend um mich, dass sich die Ängste bald gelegt hatten.

Ich kann nicht sagen, dass ich mich an diese Maschine gewöhnt habe, aber ich muss sie akzeptieren. Sie gehört jetzt zu meinem Leben.

Natürlich kann ich nicht leugnen, dass ich auch meine depressiven Phasen habe. Dann kommen solche Fragen wie: Warum ich? Wie soll es nur weitergehen? Wie wird meine Zukunft aussehen? Wie soll ich das alles nur schaffen? usw. Aber diese Tiefs gehen Gott sei Dank schnell wieder vorbei und alles läuft wieder "normal".

Seit 1998 stehe ich jetzt auf der Transplantationsliste. Es kann jederzeit das Telefon klingeln und ich muss sofort zur Uniklinik fahren. Ob es mir dann besser geht? Ich denke oft darüber nach, denn man hört ja doch so einige Horrorgeschichten von Mitpatienten. Aber ich werd es ausprobieren. Welche Wahl hab ich denn auch.

Auf jeden Fall versuche ich das Beste aus dieser Geschichte zu machen. Denn ich hab ja nur dieses eine Leben. Besonders mein Freund Frank hilft mir wo er kann, wofür ich ihm ewig dankbar bin !!!!!

Am 24.10.2001 war es soweit ...

Mitten in der Nacht (1.30 Uhr) klingelte das Telefon und der gefürchtete Anruf kam: "Wir haben eine Niere für Sie ..."

- SCHOCK -

In meinem Kopf wirbelten 1000 Gedanken durcheinander ... mein Herz raste ... mir lief es eiskalt den Körper rauf und runter. Ich badete förmlich im Angstschweiß. Und dann stellte mir der Arzt die Frage der Fragen: "Wollen Sie überhaupt transplantiert werden?" In meinem Innern war ich mir gar nicht so sicher, ob dies wirklich der richtige Weg für mich ist. Ich habe mir zwar früher oft die Frage gestellt, aber so richtig darüber nachgedacht hatte ich dann eigentlich doch nicht. Irgendwie verdrängt man diese Überlegungen immer.

Nun aber musste ich eine Entscheidung treffen ... ich nahm also meinen ganzen Mut zusammen und bejahte diese Frage.

Nach dem Gespräch rannte ich vollkommen konfus durch die Wohnung ... Was sollte ich ins Krankenhaus mitnehmen? ... Was musste noch organisiert werden? ... Keine Ahnung was ich jetzt zuerst tun sollte. Bis ich mich endlich zusammenriss, meine Klamotten zusammenraffte, schnell duschte und mich abreisefertig machte. Eine Reise ins Ungewisse ...

Auf der Fahrt zur Uniklinik versuchte ich mich zu beruhigen und zwar mit dem Gedanken an die Kreuzprobe. Wenn diese nämlich positiv ist, verträgt sich mein Blut nicht mit dem des Spenders und eine Transplantation ist unmöglich. Ich bin halt doch nicht so mutig zwickern.

In der Uniklinik angekommen meldeten wir uns in der Dialysestation. Dort versuchte mir der Arzt einen Zugang zu legen, was aber völlig daneben ging. "Das fängt ja gut an ... " dachte ich noch.
Nachdem es mit dem Blutabnehmen dann doch geklappt hatte, wurde ich erstmal gründlich untersucht, zum Röntgen geschickt und zum Schluss ein EKG geschrieben. Danach folgten noch die Gespräche mit den Ärzten (Narkose, OP) ... tja ... und dann stand der weiße Kasten da ... mit meiner neuen Niere drin ... War schon ein komisches Gefühl ... Frank wurde die große Ehre zuteil: Er durfte meine zukünftige Niere zum OP tragen.

Dort angekommen musste ich mich von Frank verabschieden. Fix und fertig mit den Nerven legte ich mich also auf die Liege und wurde in den OP gefahren ... ich fühlte mich, als würde ich zur Schlachtbank geführt werden. Ich zitterte am ganzen Körper ... weiß gar nicht ob vor Kälte oder vor Angst ... wahrscheinlich wegen beidem. Tja und dann schlief ich endlich ein ...

Die Transplantation ...

Transplantationschema Hier wird gezeigt, dass die Spenderniere in den Unterbauch eingesetzt wird und nicht, wie von vielen angenommen, anstelle der eigenen Nieren ...

Das Aufwachen war dann etwas seltsam, die Narkose wirkte wohl noch etwas nach. Es kam mir so vor, als ständen 1.000 Menschen um mein Bett und redeten auf mich ein. Ich musste auf die Liege des Krankenwagens klettern, der mich zur Intensivstation bringen sollte. Irgendwie habe ich das dann geschafft ...

Auf der Intensivstation hatte ich dann endlich meine Ruhe, von den üblichen Überwachungsmethoden wie Blutdruck- und Temperaturmessungen etc. mal abgesehen. Ich schlief auch sofort wieder ein. Beim nächsten Aufwachen war dann auch Frank da. Aber sehr unterhaltsam war ich wohl nicht ... ich schlief immer wieder ein. In einer dieser Wachphasen bemerkte ich dann auch die vielen Schläuche und Kabel, die aus mir rausguckten. Da waren die zwei Wunddrainagen, der Blasenkatheder, der Splint und natürlich der ZVK im Hals. Ich war also richtig schön verkabelt ...

Die erste Nacht war sehr schlimm, die Schmerzen waren manchmal kaum zum Aushalten, aber die Nachtschwester gab mir immer gleich ein Schmerzmittel in den Tropf, das ich glaubte, auf einer Wolke zu schweben. Gegen Morgen wurde mir auch noch schlecht und ich musste mich ein paar mal übergeben, was mit dem Riesenloch im Bauch auch nicht so schön war ...

Morgens ging die Quälerei erst richtig los: 1. Verbandswechsel. Als ich das erste Mal meinen Bauch sah, war ich schon geschockt: das reinste Trümmerfeld und so dick, als wäre ich im 5. Monat schwanger (Mein größtes Problem: "Ob das je wieder zurückgeht?" Typisch Frau Strahlen)

Dann folgte das 1. Aufstehen. Ich fühlte mich, als wäre ich mindestens 100 Jahre alt, so langsam ging das. Durch die vielen Kabel und Schläuche, die an mir hingen, dauerte es auch wahrscheinlich doppelt so lang. Die musste ich ja erstmal sortieren, damit das Aufstehen überhaupt möglich war. Aber mit Hilfe zweier Schwestern war es dann irgendwie möglich.

Ich war froh, als ich endlich wieder meine Ruhe hatte ... Doch dann kam die Krankengymnastin. Die quälte mich dann auch noch eine Zeit lang, weiß gar nicht wie lang, aber es kam mir stundenlang vor.

Gegen Mittag wurde ich dann auf die Normalstation verlegt. Mein Zimmer war ungefähr 3 x 3 m groß. Ich war begeistert, aber wenigstens lag ich alleine. Zuerst war ich auch etwas skeptisch den Schwestern gegenüber. Die kamen mir alle so jung und unerfahren vor. Aber es stellte sich heraus, dass alle genau wussten, was sie taten. Besonders Jessica ist mir sehr gut in Erinnerung geblieben. Mit ihr machte sogar das Blutzuckermessen Spaß Lachhaft.

Der erste Besuch stand dann abends schon vor der Tür, aber ich schickte beide wieder weg. Ich mochte einfach niemanden sehen und sprechen. Das war alles noch so neu und fremd für mich. Ich musste das erst einmal für mich verarbeiten. Außerdem sollte mich keiner so mit den Schmerzen sehen. Das wollte ich allen ersparen.

Papa und Alex: Ich hoffe ihr verzeiht mir das und versteht das ein bisschen.

Apropos Besuch: Jeder Besucher musste sich vermummen lachhaft. Das heißt, jeder musste sich einen Kittel überziehen, einen Mundschutz aufs Gesicht setzen und seine Hände desinfizieren. So sollte die Ansteckungsgefahr in den ersten Tage gemindert werden. Nach fünf Tagen war dies dann auch nicht mehr nötig. Dafür musste ich bis zum Schluss immer einen Mundschutz aufsetzen, wenn ich das Zimmer verlassen wollte. War richtig lästig. Aber was sein muss, muss sein ...

Hier auf der Station gab es gegen die Schmerzen leider keine Infusionen mehr, jetzt gab es Spritzen. Und die waren mehr als unangenehm. Mein Oberschenkel sah bald aus wie ein Schlachtfeld. Überall blaue Flecke. Denn es gab ja nicht nur die Spritzen gegen die Schmerzen ... nein ... da gab es noch die netten Thrombose-Spritzen und die gegen zu hohen Blutzucker. Aber man gewöhnt sich wirklich an alles floppe.

Von der Ärztin der Station erfuhr ich, dass meine neue Niere sehr gut arbeitet. Der untere Teil wird zwar nicht durchblutet, aber da die Niere sehr groß ist, soll das nicht so viel ausmachen (?!?!) Da meine Blutwerte aber nicht in Ordnung waren, bekam ich an zwei Tagen je 2 Bluttransfusionen. War schon ein seltsames Gefühl, das fremde Blut in einen reinlaufen zu sehen.
Komisch ... das Wissen um die fremde Niere in meinem Bauch machte mir keine Probleme ... diese Blutkonserven schon.

Ab dem dritten Tag musste ich meine Medikamenteselbst zusammenstellen. Auch die Buchführung über Blutdruck, Temperatur, Trinkmenge, Ausscheidung, Gewicht und Blutwerte war jetzt täglich meine Aufgabe. Es war spannend mit anzusehen, dass mit jedem Tag meine Werte besser wurden.

Am 5. Tag entfernte mir ein Arzt die beiden Wunddrainagen. Dadurch wurde meine Bewegungsfreiheit endlich um ein Stück erweitert. Mit jedem Tag ging es mir auch wirklich besser. Die ersten Tage hatte ich zwar starke Kopfschmerzen ... konnte überhaupt nicht einschlafen. Deshalb überredete mich die Nachtschwester in der 5. Nacht zu einer Schlaftablette. Dann konnte ich endlich mal zwei Stunden am Stück durchschlafen.

Die ganzen Untersuchungen waren schon manchmal ganz schön nervig ... immer den Verband lösen etc. ... das war schon nicht sehr angenehm in der ersten Zeit. Aber meine Niere musste ja beobachtet werden und deswegen wechselten sich Szintigraphie und Ultraschall immer ab. Einen Tag Szintigraphie, den nächsten Tag Ultraschall.

Nachdem der Blasenkatheder und der Splint entfernt worden waren, war ich endlich wieder frei. Konnte mich richtig bewegen und vor allen Dingen schlafen wie ich wollte, ohne dass irgendein Schlauch im Wege war. Allerdings raste ich nun fast jede Stunde zur Toilette, weil meine Blase sich ja noch an die Mengen von Urin gewöhnen musste. Ich wusste gar nicht mehr, dass Frauen so oft aufs Klo müssen lachhaft.

Nach 14 Tagen wurde ich dann entlassen. Ich hatte ganz schön Angst, als ich meine Sachen packte. Auf der Heimfahrt kriegte ich dann richtig die Panik. Zuhause würde ich doch völlig auf mich allein angewiesen sein. Keine Schwestern und Ärzte, die ich in der Not schnell rufen könnte. Aber diese Angst war völlig unbegründet. Es lief alles planmäßig. Und wenn wirklich was gewesen wäre, mein "Doc" in Ingelheim wäre rund um die Uhr für mich erreichbar gewesen.

So ... nun sitze ich also hier in "Quarantäne". Das heißt, ich darf nicht unter Menschen wegen der Ansteckungsgefahr. Kein Weihnachtsmarkt, kein Kino,  noch nicht mal einkaufen darf ich und was am schlimmsten für mich ist: keine ONLINE. Es ist schon schwer für mich hier zu sitzen, alle Welt amüsiert sich sonstwo und ich muss "Wetten dass" anschauen lachhaft. Aber das geht ja vorbei. Seit dieser Woche weiß ich, dass das "normale Leben" für mich am 06.02. wieder beginnt. Dann darf ich endlich wieder zur Arbeit und damit wieder unter Menschen. Klar muss ich noch aufpassen, aber endlich wieder Normalität. Dann werde ich erst richtig merken, dass sich die ganze Sache wirklich gelohnt hat. Meine anfänglichen Zweifel waren wirklich unbegründet. Es ist jetzt ein völlig anderes Lebensgefühl ... ich fühle mich richtig wohl. An der Dialyse geht es einem schlecht, ohne dass man es richtig merkt, weil man sich im Laufe der Zeit daran gewöhnt hat. Erst jetzt weiß ich dies und nun beginnt natürlich die Angst, die Niere zu verlieren und wieder an der Maschine zu landen. Früher oder später wird dies ja sowieso passieren, aber doch hoffentlich später ...

Sicher sind da jetzt auch einige Einschränkungen, aber jeder der mal an der Dialyse war, nimmt diese gern in Kauf. Ich darf wieder alles essen ohne auf Kalium, Phosphat etc. zu achten, darf bzw. muss 3 - 4 Liter trinken, was auch ohne Probleme klappt. Die Nebenwirkungen der Tabletten belasten mich natürlich auch sehr. Da ist z.B. das typische "Mondgesicht" durch das Kortison. Oder ein Ausschlag im Gesicht und auf der Kopfhaut, der fürchterlich juckt. Ich könnte den ganzen Tag meine Haare raufen. Auch wird mein Bauch wohl nie wieder so werden wie er mal war, aber das wichtigste ist, dass es mir gut geht.

Ich werde auf jeden Fall sehr gut auf "meinen Mitbewohner" aufpassen. Das bin ich vor allen Dingen auch dem Spender schuldig. Ihm und seiner Familie habe mein jetziges Glück zu verdanken. Leider werde ich seiner Familie nie danken können, weil ich sie ja nicht kenne. Ich frage mich oft, wer der Spender war ... weiblich oder männlich ... wie alt ... wie sein Leben für ihn verlaufen ist etc. An Weihnachten z.B. kam es mir plötzlich in den Sinn, dass dies ja das erste Weihnachten ohne ihn für seine Familie war. Da musste ich doch mal kräftig schlucken und ein paar Tränen wegdrücken. Das wird mir bestimmt noch oft so ergehen ...

Dankbar bin ich natürlich dem OP-Team der Uniklinik Mainz, das wirklich eine super Arbeit geleistet hat. Der Station 206 I B natürlich auch, sie haben mich wirklich rund um die Uhr super umsorgt und waren für jedes noch so kleine Problem ansprechbar und niemals ungeduldig, obwohl doch öfters die Hölle los war.

Meiner Familie möchte ich natürlich auch von Herzen danken. Sie haben wirklich alles für mich getan in den letzten Wochen.

Mama - die mich jeden Tag bekocht ... Kuss

Papa - der mich regelmäßig beschäftigt mit seinem PC, damit mir ja nicht langweilig wird ... kuss

Kerstin - die alles für mich besorgt und vieles organisiert hat ... Kuss

Silke - mein Kummerkasten, die sich mein Nörgeln und Jammern  immer mit einem Lächeln anhört ... Kuss

Kai - der so oft ausquartiert wird, wenn er erkältet ist und dies alles ohne Murren erträgt ...alt="Kuss" Kuss

Und zum Schluss natürlich Frank, der mir jeden Wunsch an den Augen abliest und meine Launen am meisten zu spüren bekommt ... Kuss


ICH KÖNNTE MIR KEINE BESSERE FAMILIE WÜNSCHEN !!!!!


Die Rechte und die Verantwortlichkeit für diese Geschichte liegen beim Autor (Heike). Wenn du Fragen zu meiner Geschichte hast, kannst du mit mir Kontakt über das Email-Icon aufnehmen.

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