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Heimhmodialyse beim Kind - Wieder eine Option?

Frher war Heimhmodialyse bei erkrankten Kindern und Jugendlichen nichts ungewhnliches. Seit der Entstehung der Dialysezentren fr junge Patienten wurde sie, bis vor wenigen Wochen, in Deutschland nicht mehr praktiziert. Das Dialysezentrum des KfH an der Uni-Kinderklinik Heidelberg hat jetzt seit vielen Jahren erstmals wieder eine Mutter in Heimhmodialyse erfolgreich geschult. Warum fr die Familie Drawitsch aus dem sdhessischen Bensheim die Heimhmodialyse zu einer Option wurde, erluterte der Vater in nachfolgendem Bericht anlsslich des 10. Symposions zur psychosozialen Betreuung nierenkranker Kinder und Jugendlicher, der im Juni in Berlin stattfand.

"Papa", sagt Jakob, "die Dialyse ist gar nicht so gro wie ich gedacht habe."

Jakob ist sieben Jahre alt. Zum erstenmal durfte er mit Mama und seinem zehnjhrigen Bruder Simon mit in die Kinderdialyse nach Heidelberg und dabei sein, als sein Bruder Jonas dialysiert wurde. Simon und Jakob sind eigentlich "alte Hasen" wenn es ums Thema Dialyse geht. Aber sie haben bisher nur die Bauchfelldialyse kennen gelernt. Manchmal, wenn das Legospielen gar so viel Spa machte, durften sie im Kinderzimmer bleiben und den Mundschutz anziehen wenn Mama oder Papa den Schlauch im Bauch des Bruders mit den dicken Beuteln zusammenschloss.

Was mit ihrem Bruder passiert, das interessiert die beiden. Und seit Anfang Februar dieses Jahres passiert einiges, was ihren und ihres Bruders Alltag vllig verndert hat: die Hmodialyse.

Montags, Mittwochs und Freitags sahen Simon und Jakob ihre Mama nur beim Abschiedskuss zur Schule am Morgen und abends fr wenige Minuten. Dann kam sie mde und abgespannt von Heidelberg nach Hause. Obwohl unsere Familie nur etwa 45 Autominuten von der Klinik entfernt wohnt, erstreckte sich der Dialysetag von 12.30 Uhr bis 19.30 Uhr samt Hin- und Rckfahrt. Ein Dauerzustand konnte das fr die ganze Familie nicht bleiben. Jakob geht in die erste, Jonas in die zweite und Simon in die vierte Klasse der kleinen Dorfgrundschule. Simon wird nchstes Schuljahr ins Gymnasium in die Stadt wechseln. Sptestens dann wird er am Nachmittag die Nhe der Mutter brauchen, um bei den neuen, schulischen Anforderungen nicht alleine zu sein.

Auch fr Jonas bedeutete die Hmodialyse im Zentrum zunchst einmal viel Verzicht im Vergleich zu den Jahren der Bauchfelldialyse. Whrend seine Klassenkameraden nach dem Unterricht bis 13 Uhr tglich in die allseits beliebte Kinderbetreuung gehen konnten und fr den Nachmittag Verabredungen trafen, musste Jonas schnurstracks nach der letzten Stunde nach hause eilen, wo die betubende Emla Salbe auf ihn wartete, ehe es sofort samt Schulranzen ins Auto und in die Kinderdialyse ging.

Jonas Freundschaften brckelten und brachen.

Auch auf sein geliebtes Fuballtraining am Mittwoch abend musste er verzichten, was weitere soziale Kontakte vereitelte und seiner motorischen Entwicklung schadete. Kurzum: Jonas und seine Mutter lebten zwei Leben zwischen Dialysestation und ihrem Zuhause.

Fr Jonas, seine Brder und seine Eltern gab es nur eine Option: Die Heimhmodialyse.

Sicher, man htte auch eine Transplantation ins Auge fassen knnen, und Jonas Mutter war bereits fest entschlossen, ihre Niere zu spenden, htte nicht die Vorgeschichte des Jungen zu uerster Vorsicht gemahnt. Jonas erkrankte im Alter von drei Jahren an einem atypischen Hmolytisch-Uremischen-Syndrom. Nach einem Jahr vergeblichem Kampf gegen die tckische Erkrankung und schwerer Therapien wie einer Reihe von Plasmaphoresen begann die Dialysepflicht. Mutter und Vater wurden mit der CCPD vertraut gemacht, und die Familie war mutig. Neben Kuren in Binz auf Rgen waren Dank des PD-Night auch Sommerurlaube auf Fuerteventura, in Dnemark oder auf Sardinien mglich. Die Normalitt anzustreben und zu leben war das hchste Ziel der fnfkpfigen Familie.

Entspannung hatten alle schlielich auch immer wieder ntig, denn die weitere Krankheitsgeschichte forderte von allen schier unmenschliche Kraft. Jonas wurde zwischen 1998 und 1999 innerhalb eines knappen Jahres zweimal erfolglos transplantiert. Seine Gerinnungsproblematik erwies sich als ein uerst instabiler Faktor bei der medizinischen Behandlung. Die erste Niere verlor er innerhalb von wenigen Tagen durch schwere Trombosen. Die zweite Niere wurde nach einem ersten, hoffnungsvollen Transplantationsverlauf durch erneut einsetzende Hmolysen und schlielich durch eine vaskulre Abstoung verloren.

Die vielen Operationen hatten am Bauchfell Vernarbungen verursacht und die Teilnahme an einer Dialysat-Studie im Jahr 2000 gab der Dialyse ber die krpereigene Membran schlielich den Rest. Jonas und seine Eltern standen zum Wechsel ins Jahr 2001 auch vor dem Wechsel zur Hmodialyse.

Jonas und seine Eltern hatten Angst. Angst vor Blutdruckkrisen. Angst vor den groen Nadeln, die Jonas nun dauernd wrde ertragen mssen.

Kann Jonas keinen Hickman®-Katheter bekommen, fragte seine Mutter, brigens eine ausgebildete Kinderkrankenschwester. Professor Prittinger aus Neckargemnd riet von dieser Option ab. Dahinter stehe eine kurzsichtige Denkweise, weil der Hickman® langfristig ein groes Risiko darstelle und fr ihn ein Gef geopfert werde, was dem Patienten im spteren Leben bei eine Fistelanlage Probleme bereiten knne.

Professor Mehls, Dr. Tnshof und Dr. Schfer rieten zur Hmodialyse mit Fistel. Es wurde besonders betont, dass Jonas nach zwei gescheiterten Transplantationsversuchen und der gescheiterten Bauchfelldialyse unbedingt eine positive Dialyseerfahrung brauche, um wieder eine Perspektive und persnliche Sicherheit zu haben. So wurde uns allen klar, dass die Hmodialyse bei Jonas nicht die Notlsung bis zur Transplantation sondern eine medizinische Option darstellen solle, ehe andere Faktoren fr einen dritten Transplantationsversuch sprechen werden.

Im Januar erhielt Jonas seine erste Fistelanlage, nicht ohne die fr ihn typischen Gerinnungsprobleme. Seine Eltern uerten ihren deutlichen Wunsch, die Hmodialyse zu Hause durchfhren zu knnen, und stieen im Heidelberger Dialyseteam zunchst einmal auf groe Skepsis.

Jonas Heimhmodialyse war vor zwei Jahrzehnten noch die Regel gewesen. Heute aber, nachdem Kinderdialysen wie in Heidelberg die Versorgung mit Fachpersonal samt psychosozialer Begleitung hervorragend garantieren, erregte unser Wunsch Aufsehen. Doch diese Reaktion war verstndlich.

Das Team hatte inzwischen keinerlei Erfahrung mehr mit der Heimhmodiylase.

Es gab keine methodischen Konzepte fr die Vermittlung der Dialysekenntnisse an Eltern.

Ganz allgemein frchteten die Fachkrfte um die Sicherheit von Jonas.

Und auch die Installierung der Hmodialyse im huslichen Bereich war keine Routineangelegenheit mehr.

Es bedurfte einiger erluternder und aufklrender Gesprche, um das ganze Dialyseteam von unserem Ansinnen zu berzeugen. Schlielich aber erkannte es die neue Herausforderung, die in ihm steckte und leitete alles in die Wege, zumal meine Frau versicherte, erst Jonas zu hause zu dialysieren wenn sie sich ihres Wissens und ihrer Sache absolut sicher war.

Dialyseschwester Ivonne, ohnehin fr Jonas zustndig, erlernte bei einem Lehrgang in Kln die didaktische Vermittlung der Heimhmodialyse. Zwischen dem 31. Januar und dem 18. Mai schulte sie meine Frau Dagmar dreimal pro Woche und lie sie zum Schluss selbststndig die Dialyse an Jonas vornehmen.

Zu Hause lieen die rumlichen Gegebenheiten die Hmodialyse gut zu. Ein Wasseranschluss fr die Osmose lag bereits im Nachbarzimmer, so dass ein Loch in der Wand gengte, um das groe Kinderzimmer von Jonas und Jakob zu einem Kinder-Dialyse-Zimmer umzugestalten. Zu guter Letzt erklrte sich auch Dr. Sandig, ein Bensheimer Kinderazt aus unserem Ort bereit, in besonderen Fllen schnelle Hilfe zu leisten.

Seit der ersten Heimhmodialyse am 18. Mai ist ein Monat vergangen. Jonas und seine Mutter sind nach kleineren Anlaufschwierigkeiten zu einem guten Dialyseteam geworden. Die Dialyse erfolgt sechsmal pro Woche, was die jeweilige Dialysedauer verringert und den Zustand des Patienten deutlich verbessert. Jonas ist leistungsfhiger geworden und isst endlich wieder, nachdem er jahrelang an der Bauchfelldialyse unter vlliger Apetitlosigkeit gelitten hatte und ausschlielich ber Sonde ernhrt worden war.

Manchmal, wenn Papa abends lange arbeiten muss, lst Simon die Stauung am Fistelarm wenn Mama punktiert. Jakob schaut bisweilen zu, drckt Jonas die Daumen und freut sich mit ihm, weil Mama so gut wie immer auf Anhieb trifft. Wenn die Maschine luft und sich die Spannung des Punktierens bei allen lst, kehrt eine ganz normale Abendatmosphre ein. Alle drei Jungs hren zur Guten Nacht die Geschichten von Tom Saywer und Huckleberry Finn.

Wenn am Tage dialysiert wird, isst Mama am Bett mit Jonas zu Mittag. Besonders zum Ende der Behandlung, wenn die Punktionsstellen 20 Minuten lang abgedrckt werden mssen, liegen Jonas und seine Mama mitunter ganz inniglich beisammen und spren trotz aller Piekserei, dass sie ein festes, unsichtbares Band verbindet.

Seit einem Monat ist die Familie wieder beisammen. Bei den Hausaufgaben ist Mama zur Stelle. Papa beeilt sich am Abend, um rechtzeitig zum Punktieren und zur Gutenachtgeschichte zu Hause zu sein. Jonas geht wieder regelmig ins Training. Und jngst, beim ersten Sieg der F-Jugend der SG Gronau, hat er den entscheidenden Pass gespielt.


Bericht von Herrn Jrgen Drawitsch anlsslich des 10. Symposions zur psychosozialen Betreuung nierenkranker Kinder und Jugendlicher 2001 in Berlin. Wenn Sie Fragen zu diesem Bericht haben, knnen Sie ber das Email-Icon mit mir Kontakt aufnehmen.

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