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..... einiges ber mich und meine Dialysegeschichte

Wie Du ja bestimmt schon mitbekommen hast, heie ich Silvi(a). Da ich immer wieder gefragt werde: Geboren bin ich am 07.07.62, ich bin verheiratet und habe einen Sohn. Meine Heimat ist in Oberfranken im Herzen des Fichtelgebirges, in einer hbschen Kleinstadt, wo ich schon immer, und das sehr gerne, zuhause bin. Das wird sicher auch so bleiben, denn ich hnge sehr an unserer Landschaft und den Menschen hier. Sie sind zwar manchmal etwas rauh, aber herzlich. Genau wie das Klima ;-).

Mein Leben lang war ich kerngesund. Ich hatte Brenkrfte und stemmte, als ich 19 Jahre alt war, problemlos einen Zementsack mit 50 kg. Als ich noch auswrts arbeitete, war ich in der Firma jemand, der immer einen guten Witz wute ;-). Auch sonst alles normal. Ab und zu eine Grippe und hnliches. Sachen, wie sie eben jeder durchmacht. Auch meine Schwangerschaft und die Geburt meines Jungen verlief problemlos.

Doch irgendwann im Frhling 1989 fing es an. Wir hatten in der Familie einen Todesfall, und es betraf jemanden, den ich sehr, sehr gern hatte. Ich hatte einen Schock und konnte die ersten Stunden nicht einmal weinen. Ich war innerlich erstarrt. Genau ab diesem Tag war mir sehr hufig bel. Pltzlich mochte ich kein Fleisch mehr und keine Wurst, und berhaupt lie mein Appetit mehr und mehr nach. Ich sprte, wie ich stndig schwcher wurde, ging aber trotzdem nicht zum Arzt. Ich meinte, das vergeht schon so wieder. Empfindlich war ich noch nie, und auerdem wartete viel Arbeit. Doch es wurde immer schlimmer. Ich bekam im Liegen keine Luft mehr, ich mute im Sitzen schlafen, und in meiner Lunge rchelte es. Wasser, wie ich jetzt wei. Welches auch aufs Herz drckte. Die Schwche wurde schlimmer und ich bekam bei der geringsten Anstrengung Herzrasen und in meinen Ohren sauste es. Zudem hatte ich fast stndig schreckliche Kopfschmerzen, die mit Tabletten nicht zu bekmpfen waren.

Als ich meine Hausarbeit nicht mehr erledigen konnte, das Treppensteigen nur noch unter grten Mhen mglich war und ich am ganzen Krper unerklrliche blaue Flecken hatte, ging ich im August endlich zu meinem Hausarzt. Denn nun blieb auch die Broarbeit liegen, so konnte es nicht weitergehen.

Dieser berwies mich sofort nach der Blutentnahme zu einem Internisten. Da mein Blut bis auf einen kleinen Rest schon zerstrt war (ein HB von 40, normal wre ca. 110 bis 130), lautete der erste Verdacht auf Leukmie. Der Arzt versuchte uns schonend beizubringen, da ich vielleicht nur noch 6 Wochen zu leben habe und sofort ins Krankenhaus mu. Ich wollte nicht. Als ich hrte, da ich nicht mehr viel Zeit habe, wollte ich unbedingt zuhause bleiben. Auerdem war doch mein Sohn erst 2 Jahre alt, wer sollte fr ihn sorgen, wenn ich weg bin? Ich kann niemandem erklren, wie man sich fhlt bei einer solchen Nachricht. Doch ich wurde berredet. Irgendwann lie ich mich ins Krankenhaus Erlangen fahren. Ich wei noch heute genau, wie verzweifelt mein Mann damals war...

Dort wurde ich bei meiner Ankunft erst einmal in ein kleines Zimmer gelegt. Darin lag schon eine Frau, im Sterben. Mit ihr blieb ich die ganze Nacht im Zimmer. Alleine mit ihrem Rcheln, alleine mit meiner Angst. Am anderen Tag wurden dann viele Tests gemacht, bis sich herausstellte, da meine Nieren nur noch winzig klein sind und nicht mehr arbeiten. Das Urteil: Beiderseitiges Nierenversagen, fr immer Dialyse.

Eine furchtbare Diagnose fr mich!! Ich konnte lange nicht glauben, da ich fr immer von einer Maschine abhngig sein werde. Das hie, nie wieder gesund. Ich mute fast alles aufgeben, was mir bisher Spa gemacht hatte. Montag, Mittwoch und Freitag vormittag war ich im Krankenhaus an der Dialysemaschine und lie mein Blut reinigen. Ich hatte, als ich ins Krankenhaus kam, so hohe Werte der Giftstoffe, da es ein Wunder war, da ich noch nicht ins Koma gefallen bin. Das wre das Aus gewesen. Ich mute aus meinen Vereinen austreten, weil es mir nicht mehr mglich war, fr eine bestimmte Zeit etwas auszumachen. Mein Pferd, ein groer Traum fr mich, der wahr geworden ist, mute ich hergeben, weil ich nicht einmal das Putzen geschafft habe. Und so gingen auch viele Kontakte in die Brche. Ich vertrug die Maschine leider so schlecht, da ich nach der Dialyse bis abends liegen mute und auch am anderen Tag war es kaum besser. Die einigermaen guten Tage konnte man zhlen.

Zwischendurch erlebte ich an der Maschine neben den blichen Kreislauf - Zusammenbrchen solch tolle Sachen wie eine Erblindung auf beiden Augen. Kein Mensch konnte mir sicher sagen, ob ich je wieder sehen knnte. Glcklicherweise gab sich das nach ein paar Wochen, nur eine Brille blieb davon brig. Oder da war noch die Gesichtslhmung. Oder eine Bauchoperation. Sie wurde ntig, da die Nieren kein Blut mehr bilden und ich durch das zugefhrte Heparin, das die Gerinnung des Blutes bei der Dialyse verhindert, groe Blutverluste hatte und nicht mehr auf die Beine kam. Wenn ich mich ein wenig stie, hatte ich sofort blaue Flecke. Und wurde sehr kurzatmig, der Sauerstoff fehlte. Eine kleine Blutung, wie sie jeder einmal hat, kam durch das stndige Heparin lange nicht mehr zum Stillstand. An der Maschine qulte mich ein unertrglicher Juckreiz. Aber man mu ruhig liegenbleiben, denn die Nadeln knnten sich sonst durch die Ader durchstechen. Die Haare fielen bschelweise aus. Lange Zeit konnte ich nicht mehr essen und mute mich mit einer flssigen Spezialnahrung ernhren.

Auch das Familienleben war pltzlich komplett umgekrempelt. Da ich viel im Krankenhaus lag und auch zuhause die meiste Zeit nichts tun konnte, war die Versorgung meines kleinen Sohnes kaum mehr mglich. Eine Schwester vom roten Kreuz passte whrend der Dialysebehandlungen auf ihn auf. Als er eingeschult wurde, schaffte ich es einfach nicht, nachmittags mit ihm Hausaufgaben zu machen. Mir war so schlecht, da ich mich hinlegen mute. Und einer mu schlielich arbeiten. Alleine war es nicht mehr zu schaffen und so waren wir auf Hilfe angewiesen. Auf Betreiben des Krankenhauses, wo man meine Probleme erkannte, bekam ich die niedrigste Pflegestufe und hatte jetzt wenigstens an ein paar Tagen Hilfe.

Dazu hatte ich noch Probleme mit meinem Shunt. Das ist die Stelle am Arm, in die die Dialysenadeln eingefhrt wurden. Direkt dort lag ein Nerv, und er wurde immer und immer wieder mit der Nadel getroffen, fast bei jeder Behandlung. Leider kann man Nerven nicht sehen, dafr sind sie aber hochgradig schmerzempfindlich :-(. Davor hatte ich schon immer am Vorabend der Dialyse Angst, und das lie mich oft nicht schlafen. Insgesamt wurde ich in diesen 9 Jahren mit der Dialysenadel ber 2500 mal punktiert, die Fehlpunktierungen nicht mitgerechnet, denn auch das kommt vor. Entsprechend sieht mein Arm aus...
Das ging 9 Jahre so. Das komplette Leben wurde nur von Krankheit bestimmt. Irgendwie hab ich mich nur noch durchgekmpft durch jeden Tag, und ich war oft nahe daran, aufzugeben, weil ich es vor belkeit und Schmerzen nicht mehr aushielt und ich mir nur noch nutzlos vorkam.
Natrlich habe ich mich auf die Liste fr ein Spenderorgan setzen lassen. Da nicht vorauszusehen ist, ob berhaupt und wann es so weit ist, stand die ersten Jahre immer ein Koffer mit dem Ntigsten bereit. Und immer wieder tauschte ich die Sachen gegen frische aus. Nach 4-5 Jahren Warten glaubte ich nicht mehr daran, berhaupt irgendwann ein Organ zu bekommen. Fortan gab es keinen gepackten Koffer mehr. Und die Hlle ging immer weiter.

Irgendwann bekam ich vom Klinikum Grohadern einen Brief. Darin wurde von einer neuen Studie berichtet. Zuvor habe man nur Nieren von Spendern unter 55 Jahren verpflanzt. Da aber der Mangel an Organen so gro ist, ich die Dialyse so schlecht vertrage, und davon ausgegangen wird, da auch Nieren von Spendern ber 55 gut funktionieren knnten, kann ich mich fr eine Studie anmelden. So wrde sich die Chance auf ein Organ fr mich verbessern. Obwohl mir klar war, da die Ergebnisse wahrscheinlich nicht so gut werden wie bei den Organen von jngeren Spendern, meldete ich mich zu der Studie an. Ich sagte mir, schlechter kann es nicht mehr werden als jetzt. Weiter zu meiner Transplantationsgeschichte ...


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