..... mein Leben mit der Dialyse

Mein Name ist Mirjam Mazur ich bin 28 Jahre alt und lebe in Hannover. Ende 1999 bin ich erkrankt, hatte Blut im Urin starke Nierenschmerzen und ziemlich erhöhten Blutdruck. Ich bin nach drei Monaten ins Krankenhaus gegangen, da der mich damals behandelnde Arzt, keine Diagnose gestellt hat und mich nur mit Antibiotika voll gepumpt hat. Deshalb empfehle ich allen Menschen, die Probleme mit den Nieren oder dem Blutdruck haben, nicht zum Internisten oder Urologen zu gehen. Für Nierenerkrankungen gibt es Nephrologen. Wenn ich dies damals gewusst hätte, wäre mir vielleicht einiges erspart geblieben.

Im Krankenhaus hatte ich schon starke Vergiftungserscheinungen. Es wurde eine Biopsie der Nieren vorgenommen. Dort stellte man fest, das ich eine relativ selten Erkrankung der Nieren habe, nennt sich hämolytisch urämisches Syndrom, kurz HUS. Durch einen Blutplasma-Austausch, konnte diese Erkrankung gestoppt werden, allerdings war es da für meine Nieren schon zu spät.

Ich bekam erst mal einen Sheldon-Katheter, das ist ein Katheter der in die Halsvene gesetzt wird und über den die Hämodialyse statt findet. Danach hatte ich einige Zeit mir darüber klar zu werden, welche Art der Dialyse ich machen möchte. Ich entschied mich für die Hämodialyse und bekam einen Shunt. Nach fast 8 Wochen Krankenhaus wurde ich endlich entlassen. Ich hatte mir schon während meines Krankenhausaufenthaltes eine Dialysepraxis gesucht.

Ab und zu war man schon sehr schlapp nach der Dialyse, man musste sich an die Diätverordnungen halten und auch während der Dialyse kam es ab und zu, zu Blutdruckabfällen.

Das einzige Problem was ich damals hatte war meine Tochter, denn ich musste sie unterbringen, während der Dialyse und wie das bei kleiner Kindern eben so ist, werden sie auch mal krank, doch dank meiner Familie und meinem Freund, gab es da nie Probleme. So eine Erkrankung ist für alle Beteiligten nicht leicht, und man merkt doch sehr schnell, wer noch für einen da ist. Viele wenden sich ab, und haben überhaupt kein Verständnis dafür, das man nicht mehr alles machen kann, das man sich an Diäten halten muß usw.

Als ich damals an die Dialyse kam ist für mich erst mal eine Welt zusammen gebrochen. Und all die Bücher sind zwar ganz hilfreich, doch am besten ist es, wenn man mit jemandem sprechen kann, dem es genauso ergeht oder ergangen ist. Deshalb möchte ich hier meine Erfahrungen mit der Dialyse schildern, vielleicht kann ich damit einen kleinen Eindruck vermitteln, wie ich mich gefühlt habe.

Im Januar 2000 war es für mich soweit. Ich weiß es noch wie heute am 31.01.00 kam ich das erste Mal an die Dialyse. Meine Vorgeschichte habe ich im Vorwort schon kurz angeschnitten, ich möchte hier auch nur kurz sagen, dass ich also ca. 3 - 4 Tage Zeit hatte, mich mit dem Gedanken abzufinden, die nächsten Jahre an der Dialyse zu verbringen. Für mich kam das alles sehr überraschend. Es ist schon ein sehr komisches Gefühl, wenn man sein Blut durch diese Schläuche fließen sieht und ehrlich gesagt, habe ich damals nicht geglaubt, dass man damit leben kann. Wie ihr vielleicht merkt, habe ich mich für die Hämodialyse entschieden. Aber da wusste ich noch nicht, dass das schlimmste noch kommt. Ich habe eine sehr gute Dialysepraxis gefunden, dass war nicht das Problem.

So nach und nach ließ immer etwas mehr die Ausscheidung nach. Also noch weniger trinken und dementsprechend auch mehr an die vorgeschriebene Diät halten. Warum ? Das habe ich nur einmal gefragt, als bei etwas mehr Gewicht mein Blutdruck etwas versagt hat und es mir richtig schlecht ging. Abgesehen mal davon, dass das ganze Leben durch einander kommt. All die Pläne und Träume, die man gehabt hat, zerplatzen wie eine Seifenblase. Ich habe etwa ein halbes Jahr gebraucht, um mein Leben wieder in normale Bahnen zu lenken und mich mit meinem Schicksal abzufinden, so langsam ließ auch mein Selbstmitleid nach und die Frage warum gerade ich stellte ich mir immer seltener, ich konnte es sowieso nicht ändern. Und so habe ich mich damit abgefunden auch wenn es an vielen Tagen schwer war.

In so einer Situation merkt man doch erst, wer "die wirklichen Freunde" sind
Vielen melden sich überhaupt nicht mehr, weil sie nicht wissen was sie sagen sollen, außerdem bin ich ja jetzt krank und man kann nichts mehr mit mir anfangen.
Na gut, das war der eine Teil.
Der andere nimmt überhaupt keine Rücksicht auf die Krankheit. Bei Festen wird einem ständig ein volles Glas zu trinken hingestellt und wenn man dankend ablehnt, weil man nicht darf, sind sie beleidigt. Zu essen gibt es natürlich auch nur das, wo man höchstens mal kosten dürfte.
Aber kein Verständnis, man stellt sich ja bloß an.
Das man dann natürlich irgendwann keine Lust mehr hat irgendwo hinzugehen wo das so ist, ist glaube ich verständlich. Für mich und für die wahrscheinlich meisten Dialysepatienten, aber nicht für die Gesunden.
Ich habe mich natürlich auch gefragt, wie hättest Du gehandelt? Und ich bin zu dem Schluss gekommen, das ich anfangs vielleicht genauso gehandelt hätte, aber spätestens nach dem dritten mal, hätte selbst ich es kapiert.
Das hört sich jetzt vielleicht alles sehr deprimierend an.

Es gab auch sehr schöne Zeiten. Zumal ich auch noch einige Menschen um mich hatte, die zu mir gestanden haben und auch in soweit Rücksicht genommen haben, wie es nötig war. Meine Dialysepraxis war sehr gut und durch die Hämodialyse hatte ich immer dialysefreie Tage was mir sehr geholfen hat.

Abschließend möchte ich sagen, dass ich trotz aller Probleme, sehr dankbar bin, dass es so etwas wie die Dialyse gibt, denn ansonsten wäre ich heute nicht mehr hier. Heute bin ich transplantiert und es geht mir wieder richtig gut. Ich habe durch das alles gemerkt worauf es wirklich im Leben ankommt und versuche jetzt alles zu genießen und alles nach zu holen. Andere Menschen, die chronisch oder unheilbar krank sind, haben nicht so eine Möglichkeit wie die Dialyse und ich habe mir in der ganzen Zeit, wenn es mir schlecht ging, dies vor Augen gehalten.

Ein ganz besondere Dank gilt auch meiner Mutter, die schon während der Dialysezeit für mich und meine Tochter da war und die sich entschlossen hat mir eine ihrer Nieren zu spenden. Am 8. Mai 2001 wurden wir beide ( erfolgreich ) operiert. Außerdem danke ich meinem Dialysezentrum, das mich auch nach der Transplantation weiterhin gut betreut. Ich machte knapp 1 1/2 Jahre Dialyse und habe die Hämodialyse nie bereut. Mittlerweile bin ich erfolgreich transplantiert und fühle mich wie neu geboren. Ich kann fast alles wieder machen. Meine Erfahrung zu der Transplantation habe ich unter dem Punkt Erfahrungsberichte Transplantation geschildert.

Solltet ihr auch schreiben wollen, wie es euch an der Dialyse ergeht oder ergangen ist, welche Erfahrungen ihr gemacht, dann schreibt mir ruhig, um anderen Dialysepatienten vielleicht etwas helfen zu können und ihnen zu zeigen, dass die meisten die gleichen oder ähnliche Probleme und Sorgen haben.